Deraan stigma dan diskriminasi pengidap TBC

Pengidap TBC kerap kena stigma dan diskriminasi. Imbasnya macam-macam, dari sekadar cibiran, pernikahan bubar, hingga kehilangan pekerjaan. Padahal, dukungan orang terdekat jadi kunci pengobatan. "Kamu nyusahin saja. Dasar penyakitan." Missusilawati, 28 tahun, ingat persis bunyi hardikan itu. Hatinya lara demi dengar dampratan yang meluncur dari lidah orang terdekatnya, pria yang selama tujuh tahun terakhir terikat sumpah pernikahan bersamanya.

Missi, demikian perempuan itu biasa disapa, sontak meloncat dari motor. Dia naik pitam dengar makian suaminya. Perbantahan sengit dan saling dorong terjadi.

Sejoli itu bertengkar panas, laiknya terik matahari siang, 28 Februari 2019, di area parkir RSUP Persahabatan, Pulo Gadung, Jakarta Timur.

Saat itu Missi baru melewati terapi rutin atas penyakitnya: Tuberkulosis (TB atau jamak disebut TBC).

Suaminya merasa pengobatan Missi makan waktu. Antrean terapi memang mengular. Efek samping pasca-minum obat TBC juga bikin tubuh Missi gatal-gatal. Dia mengucap keluh. Namun keluhan berbalas makian.

Sejak pertengkaran itu, suami Missi tak lagi menyambangi rumah kontrakan mereka di bilangan Cakung, Jakarta Timur.

Missi bersemuka vonis TBC MDR (multidrug-resistant) pada Agustus 2018. Penyakit itu berpangkal pada bakteri Mycobacterium Tuberculosis--umumnya menyerang paru, tapi bisa pula berdampak pada bagian tubuh lain.

Terapi antibiotik rutin jadi solusi bagi pengidap TBC. Bila pengobatan putus, TBC bisa naik level jadi kebal antibiotik. Itulah jenis TBC MDR.

Pada kasus TBC MDR, pasien diobati dengan mencari jenis antibiotik nan tepat. Pengobatannya makan waktu 18-24 bulan. Proses itu butuh pendampingan. Keluarga dan orang terdekat jadi kunci. Namun, apa daya, Missi tak beroleh kemewahan itu.

Konon, sejak vonis TBC MDR menimpa Missi, suaminya mulai bersikap dingin dan kurang peduli. Lambat laun sikap tak acuh berkembang jadi keluh dan maki.

"Dia sering bilang, 'Kamu penyakitan' atau 'Penyakit kamu menular'. Sakit mendengarnya," kata Missi, tentang laku lelaki yang telah memberinya seorang anak itu.

Missi sudah coba menjelaskan bahwa selama pakai masker dan berobat rutin, penyakitnya tak menular. Alih-alih mengubah keadaan, upaya penjelasan lebih sering berujung pertikaian.

Pertengkaran pada 28 Februari 2019, kata Missi, jadi puncak kesabarannya. Dia pilih angkat kaki dari rumah kontrakan dan tinggal bersama kakaknya. Anak semata wayangnya turut dibawa.

Sebenarnya, Missi sudah mencoba rujuk. Lewat bantuan keluarga, dia mengupayakan mediasi dengan suaminya yang berprofesi sebagai pengemudi ojek berbasis aplikasi itu.

"Saya sampai sujud minta maaf, tapi dia minta cerai setelah lebaran," kata Missi.

Kisah getir itu terlontar dari mulut Missi kala Beritagar.id menemuinya di Klinik TBC MDR RSUP Persahabatan.

Selama kami bercakap, suaranya kerap kali tertahan, berusaha menyembunyikan sedu sedan. Kisah Missi memang tak secerah matahari pada pagi itu, 1 April 2019.

TBC merupakan penyakit klasik. Ia telah eksis sejak 17.000 tahun silam. Meskipun ada pengobatannya, TBC masih mengancam. Lebih-lebih di negara-negara berkembang.

Data Kementerian Kesehatan, pada 2018, menunjukkan notifikasi atau temuan kasus TBC mencapai 514.773. Jumlah itu meningkat hampir dua kali lipat bila dibandingkan 14 tahun silam, atau pada 2005, yang cuma 259.969 kasus.

Notifikasi kasus TBC pada 2018 juga meningkat 15,23 persen dibandingkan tahun sebelumnya, yang hanya mencapai 446.732 kasus. Sebagai catatan, pasien pada tahun sebelumnya boleh jadi masih menjalani pengobatan hingga setahun ke depan--mengingat pengobatan TBC bisa berbulan-bulan.

Perhitungan lain dari WHO Global TB Report 2018 menyebut estimasi pengidap TBC di Indonesia mencapai 842 ribu kasus. Angka itu menempatkan Indonesia di posisi tiga dalam daftar negara dengan estimasi kasus TBC tertinggi.

Adapun Menteri Kesehatan, Nila F. Moeloek, dalam sebuah presentasi di Makassar, Sulawesi Selatan, 2 Maret 2019, menyebut TBC menduduki peringkat keempat dalam daftar penyakit penyebab kematian di Indonesia.

Ia hanya kalah dari Stroke, Penyakit Jantung Iskemik, dan Diabetes.

Bila menilik ruang spesifik, pada 2017, penderita TBC di DKI Jakarta mencapai 27.810 pasien. Angka itu meningkat 23,36 persen dari tahun sebelumnya, yang hanya 22.543 pasien.

Dari total penderita pada 2017, tingkat keberhasilan pengobatannya menyentuh 76,5 persen. Persentase itu terdiri dari pasien sembuh 8.085 orang (28,98 persen), dan penerima pengobatan lengkap sebanyak 13.216 orang (47,52 persen).

Jikalau dibandingkan tahun sebelumnya, persentase keberhasilan pengobatan TBC menurun.

Pada 2016, keberhasilan pengobatan sempat mencapai 79,63 persen. Rinciannya, ada 6.949 pasien sembuh (30,82 persen) dan penerima pengobatan lengkap mencapai 11.002 orang (48,8 persen).

Akan tetapi, seperti yang menimpa Missi, keberhasilan pengobatan acap kali terganjal stigma dan diskriminasi.

KNCV Tuberculosis Foundation, lembaga internasional yang berfokus pada isu TBC, menyebut stigma dan diskriminasi menghambat perawatan pasien dan bisa berujung pada keinginan "putus obat".

Kasus macam itu menimpa Elfrida Lubis, 26 tahun. Gadis Medan itu merantau ke Jakarta pada Oktober 2018. Dia kerja sebagai staf penjualan sebuah perusahaan swasta di bilangan Pasar Minggu, Jakarta Selatan.

Pada tengah November 2018, Elfrida mengalami batuk, demam, dan berkeringat pada malam hari. Situasi itu berlangsung lebih dari dua pekan. Bobot tubuhnya ikut susut enam kilogram.

Gejala tersebut mengarahkannya pada pemeriksaan dahak. Hasil tes menunjukkan Elfrida kena TBC MDR. Sebelumnya, pada 2016, dia pernah kena TBC dan berhasil sembuh.

Namun, pada kasus terkini, Elfrida hampir berhenti berobat. Masalah di tempat kerja jadi pemicunya.

Mula-mula, kala status kesehatannya diketahui, perusahaan meminta Elfrida berobat hingga sembuh. Meski begitu, perusahaan enggan menanggung ongkos pengobatan. Gajinya pun tak berlanjut. Elfrida terancam tak bisa berobat karena ketiadaan biaya.

Padahal, Menteri Nila pernah mengimbau agar perusahaan kasih cuti dan gaji penuh kepada karyawan yang menjalani terapi TBC.

Selain putus kerja, Elfrida juga diusir dari kosnya di kawasan Jatipadang, Jakarta Selatan. "Ibu kos bilang, 'Bisa kamu cari kos yang lain saja?' Saya dituduh dapat menularkan TBC," kata Elfrida.

Kesakitan punya rupa-rupa bentuk. Pada kasus Elfrida, sakit datang pula dalam wujud kesepian, lantaran tak beroleh dukungan dari rekan-rekannya.

"Dulunya biasa masak bareng, waktu tahu saya sakit pada nggak mau. Kalau bicara takut dekat-dekat. Belakangan juga tidak ada yang berkunjung," keluhnya. "Saya sampai bilang di grup (WhatsApp). Datanglah, tengok aku, jangan sampai meninggal baru datang."

Sejak Januari 2019, Elfrida menghuni shelter TBC MDR, tepat di belakang RSUP Persahabatan--rumah sakit dengan pelayanan khusus pasien TBC.

Rumah singgah itu dikelola organisasi pendamping pasien TBC, Pejuang Tangguh (PETA), dengan dukungan dari Global Fund, lembaga pendanaan internasional yang berfokus pada pemberantasan HIV, Malaria, dan Tuberkulosis.

Global Fund bermitra dengan Kementerian Kesehatan. Lembaga itu mengucurkan dana sekitar USD264 ribu sepanjang 2018-2020. Salah satu sasaran hibah adalah 6.900 pasien TBC MDR, yang bakal beroleh bantuan sebesar Rp750 ribu rupiah per bulan.

"Bantuan ini penting untuk pasien tidak mampu. Hampir semua pasien TBC juga tidak bisa bekerja. Mereka perlu dibantu," tutur Darmansyah, pengelola rumah singgah, sekaligus penyintas TBC.



Pengobatan dan efek samping yang menyita waktu bikin pengidap TBC rentan kehilangan pekerjaan.

Seorang penyintas TBC, Bambang Ismaya (33 tahun), pernah terjebak situasi itu. Pada titik terburuk, Bambang sampai punya keinginan mengakhiri hidup.

Dia didiagnosa TBC MDR pada 2014. Situasi itu membuatnya berhenti bekerja. Sebelumnya, pria asal Bogor itu punya usaha kuliner.

Jelang kesembuhan Bambang, pada 2016, keluarganya gencar mencecar perihal pekerjaan. Alih-alih kasih dukungan untuk kesembuhan, keluarga malah lempar stigma pemalas kepada Bambang.

"Gimana mau kerja kalau habis minum obat, kuping berdengung, panas, dan lemas," ucap Bambang, dalam satu sesi berbagi antar-penyintas TBC yang diselenggarakan sebuah lembaga zakat di sebuah hotel, Kemang, Jakarta Selatan, Senin, 29 Maret 2019.

Kondisi yang menimpa Bambang merupakan efek samping pengobatan TBC. Antibiotik suntik, seperti Streptomycin, bisa mengganggu pendengaran pasien. Ada pula antibiotik minum, macam Cycloserine, yang menimbulkan efek halusinasi.

"Minder ditanyain terus tentang kerja. Beberapa kali, saya kayak mau bunuh diri. Apalagi habis minum obat, tiang rumah kayak manggil-manggil," kenangnya.

Siang, 28 Maret 2019, Elfrida duduk di ruang tunggu Klinik TBC MDR RSUP Persahabatan. Di samping kursi Elfrida, ada sebuah meja yang menampung buah-buahan, bumbu rujak, dan air mineral.

Elfrida tengah bersiap menelan obat. Masker sudah tersingkap dari wajahnya. Tangannya bergetar memegang beberapa pil berwarna putih (Pyrazinamide) dan kuning (Cycloserine), dua jenis antibiotik untuk pasien TBC MDR.

Beberapa saat sebelumnya, sebagaimana hari-hari lain, Elfrida dan kawan-kawan mengantre demi mendapatkan obat terapi antibiotik.

Darmansyah ikut dalam kerumunan. Dia mengawasi, dan mengingatkan pasien agar tidak pulang sebelum minum obat. RSUP Persahabatan memang punya kebijakan untuk tidak membiarkan pasien TBC pulang sebelum minum obat.

Sejenak Elfrida terlihat ragu menelan pil. Dia coba cari keberanian dengan mengambil buah jambu, lalu mencocolnya dengan bumbu rujak. Setelah makan buah, dia tenggak pil-pil di tangannya. Seketika wajahnya masam.

"Awalnya mungkin tidak ada masalah. Tapi kalau sudah sering, dengar namanya saja akan terasa mual dan muntah, apalagi kalau diminum. Tiap hari lagi," ujar Elfrida.

Satu jam berlalu setelah menenggak obat, Elfrida tampak kuyu.

Tiba-tiba, dia menundukkan kepala, dan mengambil kantong plastik yang berada tepat di sampingnya. Cairan dari lambungnya seketika memenuhi kantong plastik. Konon Elfrida pasti muntah tiap kali minum obat.

Melihat situasi itu, pasien lain langsung meriung di hadapan Elfrida. Seorang pasien memijit leher Elfrida. Ada pula yang memberikan minyak gosok untuk dibaui.

Saling mendukung dan menyemangati jadi modal mereka di tengah stigma dan diskriminasi. "Kalau bukan sesama pengidap TBC dan keluarga, siapa lagi yang menyemangati?" ujar Darmansyah.

Sumber : beritagar.id